Apel o pomoc dla Leona

- Każda infekcja naszego syna może osłabić jego mięśnie, co doprowadzi do problemów z połykaniem czy oddychaniem. SMA1 zabiera życie, a my nie możemy czekać. W Polsce nasz synek może otrzymać lek, który tylko spowalnia postęp choroby. Leoś musi do końca życia przyjmować go prosto do płynu rdzeniowego. Jest jednak szansa na uratowanie naszego maleństwa. Istnieje lek, który raz podany dożylnie sprawi, że Leoś zacznie się normalnie rozwijać. Nasz synek ma wielkie szanse, ponieważ chorobę udało się wykryć wcześnie. Żadne leczenie nie cofnie spustoszenia, jakie w organizmie czyni SMA, ale jeśli podamy lek już teraz, Leoś może bardzo dobrze funkcjonować! Niestety lek jest poza naszym zasięgiem finansowym. Jest to najdroższy lek świata, który kosztuje 9,5 miliona złotych! Lek, który jest wirusem, sprawia, że ciało zaczyna na nowo produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Niestety, lek można podać tylko do pewnej masy ciała - jest to 13,5 kg. Zaczynamy walkę z najgorszym, czyli z czasem, który nieubłaganie szybko ucieka - podkreślają rodzice Leona.

Leonkowi można pomóc włączając się do zbiórki pieniędzy pod adresem: https://www.siepomaga.pl/leon-sma

Można także wysłać SMS na numer 72365 o treści 0136168

Ponadto na portalu Facebook utworzony został profil, gdzie można wziąć udział w licytacjach, które wspierają zbiórkę na leczenie chłopca:
https://m.facebook.com/groups/licytacjedlaleonasma/