strzałka do góry
09.11.2021 15:49:58
region

Apel o pomoc dla Leona

Siedmiomiesięczny Leon cierpi na chorobę genetyczną - SMA typu 1. Jest to najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Lek, który może sprawić, że Leon zacznie się normalnie rozwijać, jest najdroższy na świecie. Trwa zbiórka pieniędzy na leczenie Leona.

(fot. siepomaga.pl)

Każda infekcja naszego syna może osłabić jego mięśnie, co doprowadzi do problemów z połykaniem czy oddychaniem. SMA1 zabiera życie, a my nie możemy czekać. W Polsce nasz synek może otrzymać lek, który tylko spowalnia postęp choroby. Leoś musi do końca życia przyjmować go prosto do płynu rdzeniowego. Jest jednak szansa na uratowanie naszego maleństwa. Istnieje lek, który raz podany dożylnie sprawi, że Leoś zacznie się normalnie rozwijać. Nasz synek ma wielkie szanse, ponieważ chorobę udało się wykryć wcześnie. Żadne leczenie nie cofnie spustoszenia, jakie w organizmie czyni SMA, ale jeśli podamy lek już teraz, Leoś może bardzo dobrze funkcjonować! Niestety lek jest poza naszym zasięgiem finansowym. Jest to najdroższy lek świata, który kosztuje 9,5 miliona złotych! Lek, który jest wirusem, sprawia, że ciało zaczyna na nowo produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Niestety, lek można podać tylko do pewnej masy ciała - jest to 13,5 kg. Zaczynamy walkę z najgorszym, czyli z czasem, który nieubłaganie szybko ucieka - podkreślają rodzice Leona.

Leonkowi można pomóc włączając się do zbiórki pieniędzy pod adresem: https://www.siepomaga.pl/leon-sma

Można także wysłać SMS na numer 72365 o treści 0136168

Ponadto na portalu Facebook utworzony został profil, gdzie można wziąć udział w licytacjach, które wspierają zbiórkę na leczenie chłopca:
https://m.facebook.com/groups/licytacjedlaleonasma/

ws
Komentarzy: 6

Komentarze

do adas 14.11.2021 16:51:37
Z pewnością Tobie to już nic nie pomoże.
adas 10.11.2021 18:36:39
Przecież jest to choroba nieuleczalna.
Tomek 10.11.2021 11:06:30
Obiecuję dziś zrobię przelew ..tylko się pytam gdzie w takim przypadku jest nasze państwo żeby rodzice zbierali pieniądze aby ratować życie dziecka...chory NFZ...
fazi 10.11.2021 09:59:23
życzę szybkiego powrotu do zdrowia. Może nie powinienem w takiej sytuacji ale szlag mnie trafia - gdzie jest państwo. Stać je na naliczenie milionowych kar w euro za przepisy prawne czy Turów/ bo od miesięcy nie mogą się dogadać, czy też na przelewy dla Rydzyka itp, a nie stać NFZ na sfinansowanie jednorazowej dawki leku.
Mam 09.11.2021 20:54:25
Zdrowego synka i dlatego pomagam i trzymam kciuki za tego dzieciaczka. Pomagajmy!
Maciej 09.11.2021 17:14:45
Załatwione SMS wysłane trzymam kciuki

Więcej informacji

region

Dwóch piłkarzy z naszego regionu – Rafał Augustyniak (Legia Warszawa) i Mariusz Stępiński (Omonia Nikozja) grali przeciwko sobie w meczu 4. kolejki fazy ligowej Ligi Konferencji. Lepsi okazali się Wojskowi, którzy zwyciężyli 3:0.

0

Sieradz i Zduńska Wola

Sławomir Mentzen, kandydat Konfederacji w wyborach na urząd Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej w 2025 roku spotkał się dziś, 28 listopada, z mieszkańcami naszego regionu. Zduńska Wola i Sieradz znalazły się na jego trasie wyborczej "Mentzen 2025".

3

region

Gmina i Miasto Szadek to kolejny samorząd w naszym regionie, który podnosi stawki lokalnych podatków. Te od nieruchomości od przyszłego roku pójdą do góry o około 5 procent. Uchwały w sprawie nowych stawek podatków zostały zatwierdzone przez gminnych radnych na ostatniej sesji.

1

Nasze Radio 104,7 FM

00:50

You Make Me Feel
Rod Stewart and Mary J Blige

Nasze Radio 92,1 FM... nostalgicznie

00:47

Wieczór Już
Zbigniew Wodecki/Alibabki

Kontakt do studia

kontakt@nasze.fm

502 27 11 11

43 827 11 11

Co, gdzie, kiedy

29.11.2024

Kabaret Paranienormalni
Teatr Miejski w Sieradzu

30.11.2024

10. kolejka II ligi siatkówki: Tubądzin Volley MOSiR Sieradz - Gwardia Wrocław
Hala Szkoły Podstawowej nr 10 w Sieradzu
8. kolejka II ligi siatkówki kobiet: Akademia Siatkówki Zduńska Wola - Amagraf Libero Aleksandrów Łó
Hala Szkoły Podstawowej nr 5 w Zduńskiej Woli
Spektakl "Klimakterium 2 czyli Menopauzy Szał"
Teatr Miejski w Sieradzu

01.12.2024

Turniej z cyklu Grand Prix Sieradza w halowej piłce nożnej
Hala 15. Sieradzkiej Brygady Łączności
Więcej...








Lista przebojów HitFM Naszego Radia
1+1sanah
Miłość jest ślepa
2+9Jonatan, Bletka, Gibbs
Róż
3-2Zalia
diament