Apel o pomoc dla Leona
Siedmiomiesięczny Leon cierpi na chorobę genetyczną - SMA typu 1. Jest to najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Lek, który może sprawić, że Leon zacznie się normalnie rozwijać, jest najdroższy na świecie. Trwa zbiórka pieniędzy na leczenie Leona.
- Każda infekcja naszego syna może osłabić jego mięśnie, co doprowadzi do problemów z połykaniem czy oddychaniem. SMA1 zabiera życie, a my nie możemy czekać. W Polsce nasz synek może otrzymać lek, który tylko spowalnia postęp choroby. Leoś musi do końca życia przyjmować go prosto do płynu rdzeniowego. Jest jednak szansa na uratowanie naszego maleństwa. Istnieje lek, który raz podany dożylnie sprawi, że Leoś zacznie się normalnie rozwijać. Nasz synek ma wielkie szanse, ponieważ chorobę udało się wykryć wcześnie. Żadne leczenie nie cofnie spustoszenia, jakie w organizmie czyni SMA, ale jeśli podamy lek już teraz, Leoś może bardzo dobrze funkcjonować! Niestety lek jest poza naszym zasięgiem finansowym. Jest to najdroższy lek świata, który kosztuje 9,5 miliona złotych! Lek, który jest wirusem, sprawia, że ciało zaczyna na nowo produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Niestety, lek można podać tylko do pewnej masy ciała - jest to 13,5 kg. Zaczynamy walkę z najgorszym, czyli z czasem, który nieubłaganie szybko ucieka - podkreślają rodzice Leona.
Leonkowi można pomóc włączając się do zbiórki pieniędzy pod adresem: https://www.siepomaga.pl/leon-sma
Można także wysłać SMS na numer 72365 o treści 0136168
Ponadto na portalu Facebook utworzony został profil, gdzie można wziąć udział w licytacjach, które wspierają zbiórkę na leczenie chłopca:
https://m.facebook.com/groups/licytacjedlaleonasma/
Więcej informacji
Kolejna sesja w bieżącej kadencji
Dzisiaj, 15:50:09
W Urzędzie Miasta Sieradza obradowali dziś radni miejscy. Wśród podejmowanych uchwał m.in. sprawa planowanego remontu boiska ORLIK przy Szkole Podstawowej nr. 4 im. Marii Konopnickiej.
W Sieradzu dyskutowano o ADHD
Dzisiaj, 15:03:39
W wydarzeniu zorganizowanym przez Poradnię Psychologiczną - Pedagogiczną w Sieradzu wzięło udział ponad sto pięćdziesiąt osób. W sali C starostwa nauczyciele, psycholodzy, pedagodzy, rodzice i eksperci spotkali się po to, żeby porozmawiać o wsparciu dzieci i młodzieży.
Kolejna odsłona "Z ksiażką do kina" w PBP
Dzisiaj, 12:33:06
Powiatowa Biblioteka Publiczna w Sieradzu zaprasza jutro na kolejny seans z cyklu "Z książką do kina". Tym razem będzie okazja, żeby obejrzeć film "Księgarnia z marzeniami", ekranizację bestsellerowej powieści Penelope Fitzgerald.
Komentarze