09.11.2021 15:49:58
region

Apel o pomoc dla Leona

Siedmiomiesięczny Leon cierpi na chorobę genetyczną - SMA typu 1. Jest to najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Lek, który może sprawić, że Leon zacznie się normalnie rozwijać, jest najdroższy na świecie. Trwa zbiórka pieniędzy na leczenie Leona.

(fot. siepomaga.pl)

Każda infekcja naszego syna może osłabić jego mięśnie, co doprowadzi do problemów z połykaniem czy oddychaniem. SMA1 zabiera życie, a my nie możemy czekać. W Polsce nasz synek może otrzymać lek, który tylko spowalnia postęp choroby. Leoś musi do końca życia przyjmować go prosto do płynu rdzeniowego. Jest jednak szansa na uratowanie naszego maleństwa. Istnieje lek, który raz podany dożylnie sprawi, że Leoś zacznie się normalnie rozwijać. Nasz synek ma wielkie szanse, ponieważ chorobę udało się wykryć wcześnie. Żadne leczenie nie cofnie spustoszenia, jakie w organizmie czyni SMA, ale jeśli podamy lek już teraz, Leoś może bardzo dobrze funkcjonować! Niestety lek jest poza naszym zasięgiem finansowym. Jest to najdroższy lek świata, który kosztuje 9,5 miliona złotych! Lek, który jest wirusem, sprawia, że ciało zaczyna na nowo produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Niestety, lek można podać tylko do pewnej masy ciała - jest to 13,5 kg. Zaczynamy walkę z najgorszym, czyli z czasem, który nieubłaganie szybko ucieka - podkreślają rodzice Leona.

Leonkowi można pomóc włączając się do zbiórki pieniędzy pod adresem: https://www.siepomaga.pl/leon-sma

Można także wysłać SMS na numer 72365 o treści 0136168

Ponadto na portalu Facebook utworzony został profil, gdzie można wziąć udział w licytacjach, które wspierają zbiórkę na leczenie chłopca:
https://m.facebook.com/groups/licytacjedlaleonasma/

Komentarze

do adas
14.11.2021 16:51:37
Z pewnością Tobie to już nic nie pomoże.
adas
10.11.2021 18:36:39
Przecież jest to choroba nieuleczalna.
Tomek
10.11.2021 11:06:30
Obiecuję dziś zrobię przelew ..tylko się pytam gdzie w takim przypadku jest nasze państwo żeby rodzice zbierali pieniądze aby ratować życie dziecka...chory NFZ...
fazi
10.11.2021 09:59:23
życzę szybkiego powrotu do zdrowia. Może nie powinienem w takiej sytuacji ale szlag mnie trafia - gdzie jest państwo. Stać je na naliczenie milionowych kar w euro za przepisy prawne czy Turów/ bo od miesięcy nie mogą się dogadać, czy też na przelewy dla Rydzyka itp, a nie stać NFZ na sfinansowanie jednorazowej dawki leku.
Mam
09.11.2021 20:54:25
Zdrowego synka i dlatego pomagam i trzymam kciuki za tego dzieciaczka. Pomagajmy!
Maciej
09.11.2021 17:14:45
Załatwione SMS wysłane trzymam kciuki

Więcej informacji

Zduńska Wola

Zduńska Wola, gra do jednej bramki dla Franka

Wczoraj, 15:34:10

Policja w Zduńskiej Woli organizuje charytatywną imprezę sportową by zebrać pieniądze na specjalistyczne badanie głowy 12-letniego Franka, syna policjantki ze zduńskowolskiej komendy. To badanie musi być przeprowadzane w specjalistycznej klinice w Niemczech.

0
Zduńska Wola

Ogólnopolskie Spotkania Teatralne

Wczoraj, 14:30:39

Scena, która nie ocenia, a uczy. Ludzie, którzy czują tak samo. To właśnie WTOOPA. W Zduńskiej Woli rozpoczyna się 28. edycja Ogólnopolskich Spotkań Teatralnych.

0
region

II Międzypowiatowy Konkurs Oratorski

Wczoraj, 14:00:16

II Międzypowiatowy Konkurs Oratorski "Mówmy o tym, co ważne. Słowa mają moc", odbył się w Szkole Podstawowej im. Wojska Polskiego w Wiewiórczynie w powiecie łaskim. Uczniowie szkół podstawowych wygłosili przemówienia, których kwintesencją stała się istota siły słowa, jego mocy sprawczej i kreującej rzeczywistość i nas samych.

0
Nasze Radio 104,7 FM
Co teraz?
On Air
04:52
Send Me An Angel
Scorpions
Nasze Radio 92,1 FM... nostalgicznie!
Co teraz?
On Air
04:49
Nikt tak jak ty
Bożena Grabowska
Nowy odcinek
Giełda Ogłoszeń Drobnych
z dnia 23.04.2026
Giełda Ogłoszeń Drobnych - 23.04.2026
Posłuchaj i zobacz transkrypcję → Wszystkie odcinki
00:00 00:00
23.04.2026 II Międzypowiatowy Konkurs Oratorski
23.04.2026 Rozmowa z Dominikiem Drzazgą, burmistrzem Złoczewa (pow. sieradzki)
23.04.2026 Rozmowa z Szymonem Cieślakiem, uczestnikiem mistrzostw Europy w żeglarstwie
22.04.2026 Stowarzyszenie Stacja Karsznice
22.04.2026 Program Posesja. Gościem Mariusz Bądzior, starosta sieradzki cz. III

Co, gdzie, kiedy

24.04.2026
Wtoopa
Miejski Dom Kultury Ratusz w Zduńskiej Woli
25.04.2026
Wystawa makiety kolei wąskotorowej
Filia Miejskiego Domu Kultury na os.Karsznice w Zduńskiej Woli, ul. 1 Maja 5/7
Motoryzacyjny Grill&Chill Vol.2
Parking Targowiska Miejskiej przy ul. Mickiewicza w Zduńskiej Woli
Wtoopa
Miejski Dom Kultury Ratusz w Zduńskiej Woli
Charytatywny turniej dla Franka
Hala sportowa w Szkole Podstawowej numer 6 ulica Złota 67 w Zduńskiej Woli.
26.04.2026
66. Biegi Ulicami Sieradza
Rynek w Sieradzu
Wystawa makiety kolei wąskotorowej
Filia Miejskiego Domu Kultury na os.Karsznice w Zduńskiej Woli, ul. 1 Maja 5/7
XX Zbiórka Krwi
OSP Chlewo (gm. Goszczanów)
Charytatywne Zawody Wędkarskie
Zbiornik wodny Strońsko
Koncert audiowizualny dla dzieci Uszy Duszy
Miejski Dom Kultury Ratusz Zduńska Wola
Więcej...








Lista przebojów HitFM Naszego Radia
1
Alex Warren
FEVER DREAM
2
Damiano David
The First Time
3
Doda
Pamiętnik
Nasze Radio 104,7 FM
🎵 Ładowanie...