Licytacje dla Mikołajka
W minionym tygodniu rozpoczęła się akcja pomocy w formie licytacji dla 5-letniego Mikołaja Janiaka z Sieradza, który walczy ze śmiertelną chorobą - Dystrofią Duchenne’a. Codzienna walka o sprawność chłopca sprowadza się do ogromnych kosztów. Aby wesprzeć starania rodziców w walce o sprawność Mikołajka wystarczy wziąć udział w licytacjach na specjalnie w tym celu utworzonej grupie na Facebooku.
Codzienna walka o sprawność chłopca sprowadza się do ogromnych kosztów, dlatego jego rodzice dzięki pomocy i uprzejmości Stowarzyszenia Motocyklistów “Sieradzanie&rdquo, stworzyli inicjatywę, z której cały dochód zostanie przeznaczony na pokrycie wydatków związanych m.in. leczeniem, wizytami u specjalistów oraz zakupem specjalistycznego sprzętu dla chłopca. Aby wesprzeć starania rodziców w walce o sprawność Mikołajka wystarczy wziąć czynny udział w licytacjach (zarówno jako darczyńcy jak i licytujący) na specjalnie w tym celu utworzonej grupie na Facebooku:
https://www.facebook.com/groups/453313016493873
Wśród licytowanych przedmiotów znalazły się już wyroby cukiernicze, pieczywo domowej roboty, makijaż, stylizacja rzęs, sesje fotograficzne, czy nawet oferta trenera personalnego - każdy z pewnością znajdzie więc coś dla siebie.
Dystrofia Duchenne’a - postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Śmiertelna choroba, brak leczenia - tak brzmiał wyrok, który powalił najbliższych Mikołaja na kolana.
- Mikołaj ma 5 lat. Niestety jego dzieciństwo nie jest beztroskie. Nie potrafi jeździć na rowerze, skakać, biegać, ani grać w piłkę tak jak jego zdrowi rówieśnicy - opowiada mama Mikołaja.
Już od urodzenia niepokoił nas jego odbiegający od normy rozwój fizyczny - synek nie miał siły podnosić głowy, obracać się, raczkować, czy nawet siadać, nie mówiąc jeszcze o chodzeniu. Lekarze traktowali nas jak przewrażliwionych rodziców pierwszego dziecka, tłumacząc iż Mikołaj jest “grubiutki, leniwy i ma jeszcze czas”.
W desperacji samodzielnie poszukiwaliśmy odpowiedzi na pytanie: “Co dolega naszemu synkowi?”. Przed jej odnalezieniem musieliśmy pokonać wiele krętych dróg, które prowadziły przez niezliczone wizyty w prywatnych gabinetach lekarskich, pobyty w szpitalach oraz ogrom badań i wylanych łez. Dopiero gdy Mikołaj miał 21 miesięcy usłyszeliśmy właściwą diagnozę, a właściwie wyrok, który okazał się być dopiero początkiem naszej batalii o życie i zdrowie jedynego dziecka.
Dystrofia jest podstępna i bezlitosna - atakuje serce, układ oddechowy i znacznie osłabia odporność Mikołajka, sprzyjając częstym zapaleniom płuc. Jego jedyną linią obrony w tej nierównej walce z chorobą jest na ten moment regularna rehabilitacja i wiele innych zajęć: logopedyczne, integracja sensoryczna, terapia pedagogiczna, dogoterapia czy muzykoterapia. Aby choć trochę opóźnić rozwój Dystrofii, synek każdego dnia przyjmuje też sterydy, suplementy i musi dbać o odpowiednią dietę. Stale odwiedzamy z nim szereg specjalistów oraz lekarzy: kardiologa, lekarza rehabilitacji, okulistę, neurologa, endokrynologa oraz dietetyka. Kierunkami naszych stałych wizyt są: Łódź, Wrocław, Warszawa, Gdańsk, a nawet Belgia, gdzie dwa - a czasem nawet trzy - razy w roku jeździmy do wybitnego specjalisty z dziedziny neurologii w celu uzyskania najlepszej opieki, diagnostyki, oceny sprawności oraz w nadziei na dostanie się do testów klinicznych potencjalnego leku ratującego życie- dodaje mama Mikołaja
Mikołajek jak każde inne dziecko ma marzenia. Dlatego serdecznie prosimy - pomóżcie nam walczyć o cenny czas, aby mogły się one spełnić!