Pomóż Marcelowi zdobyć lek, który może go uratować
Apel o pomoc dla Marcela Trzcińskiego ze Zduńskiej Woli. 2-letni chłopiec choruje na dystrofię mięśniowa Duchenne'a. To rzadka, okrutna i postępująca choroba genetyczna, która dzień po dniu odbiera dziecku siłę w mięśniach. Trwa zbiórka pieniędzy na bardzo kosztowne leczenie Marcela.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to choroba, która najpierw obejmuje mięśnie rąk i nóg, stopniowo prowadząc do całkowitej utraty zdolności samodzielnego poruszania się. Następnie zajmuje mięśnie oddechowe, powodując narastające trudności z oddychaniem, na końcu serce.
Rodzince Marcele na portalu siepomaga.pl uruchomili zbiórkę pieniędzy, która potrwa do 2 września 2026 roku. Potrzebnych jest ponad 15 mln zł na terapię genową w USA, koszty rehabilitacji, konsultacji, badań i sprzętu.
- Przez wiele lat ta diagnoza oznaczała dla pacjentów i ich rodzin konieczność zmierzenia się z chorobą, na którą nie istniało skuteczne leczenie. Sytuacja zmieniła się w 2024 roku, kiedy pojawiła się terapia dająca szansę na zatrzymanie lub znaczące spowolnienie postępu choroby. Jest to przełomowe osiągnięcie medycyny - pierwsze rozwiązanie, które może realnie wpłynąć na przebieg schorzenia i poprawić rokowania pacjentów. Niestety, terapia genowa wiąże się z ogromnym kosztem - cena leczenia naszego synka przekracza 15 milionów złotych. To kwota niewyobrażalna dla zwykłego człowieka i całkowicie poza naszym zasięgiem - piszą rodzice Marcela i zwracają się z apelem o wsparcie zbiorki.
Więcej szczegółów oraz link do zbiórki dla Marcela znajdziecie na stronie: https://www.siepomaga.pl/marcel-trzcinski
Więcej informacji
Srebro z wiatrem i na morzu
Wczoraj, 19:23:24
Sieradzanin Szymon Cieślak zdobył w Rewie srebrny medal mistrzostw Polski seniorów w żeglarskiej formule WingFoil. Dla reprezentanta Sopockiego Klubu Żeglarskiego to kolejny medal do bogatej kolekcji.
Sztangista Burzy Burzenin z medalem mistrzostw Polski
Wczoraj, 19:01:06
Krzysztof Włodarczyk zdobył w Łukowie brązowy medal mistrzostw Polski juniorów młodszych w podnoszeniu ciężarów. Blisko podium był też jego klubowy kolega Wiktor Lipka. Trenerem sztangistów Burzy Burzenin jest Kacper Trębacz.
Artur Gotz i jego kolorowy koncert
Wczoraj, 11:39:57
W niezwykłym klimacie upłynął sobotni wieczór w Małkowie. To tu odbył się kolejny koncert w ramach tegorocznej edycji Wędrownego Festiwalu Filharmonii Łódzkiej. Publiczność Kolorów Polski czarował swoimi interpretacjami Artur Gotz, który śpiewał piosenki z repertuaru Marka Grechuty.
Komentarze